SMA, açılımı ile Spinal Musküler Atrofi, çok büyük çoğunlukla çocuklarda görülen bir çeşit gen bozukluğu hastalığıdır. Çoğunlukla çocuklarda rastlanan bu hastalık dünya genelindeki ortak bir sorundur. Genel olarak 4 tipte, çocuklar üzerinde ise 3 tip şeklinde görülen SMA’da ölüm riski oldukça büyük olsa da erken teşhis ve hızlı tedavi ile iyileşme olasılığı büyük oranda artmaktadır. Görülme olasılığı dünyada 1/10000, ülkemizde ise 1/6000’dir. Verilere göre çok sık rastlanan bir hastalık olmamasının yanı sıra tedavi ve ilaç masraflarının çok pahalı olmasından dolayı ailelerin ve çeşitli fonların yürüttüğü bağış kampanyaları ile adına sıklıkla rastlar olduk. Peki tedavisi oldukça maliyetli olan bu hastalık için devlet desteği var mı, verilen destek yeterli mi, bu hukuka uygun mu? Çocuklarımızın Ulusal ve Uluslararası hakları neler, gelin birlikte inceleyelim.
SMA’lı çocukların ilaç tedavi masraflarının SGK tarafından karşılanması yasal olarak ilk defa 5 Temmuz 2017 tarihinde yalnızca Tip-1 hastası olan çocuklar için, 1 Şubat 2019 tarihinde ise Tip-2 ve Tip-3 hastası olan çocuklar için Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğler ile yürürlüğe girmiştir. Ancak ne yazık ki sorgusuz sualsiz her SMA hastası çocuğun tedavi masrafları karşılanmamış, mevzuatta masrafların karşılanması için birtakım şartlar aranmıştır. Örneğin Tip-1 hastası çocuklar için mevzuatta bu şart aranmazken Tip-2 ve Tip-3 hastası çocuklar için solunum cihazına bağlı olmama şartı aranmıştır. Bunun dışında bir diğer fıkrada ise tedavisi SGK tarafından karşılanan çocuk, 15 ayın sonunda şayet tedaviye olumlu anlamda (HFMSE/MFM skoruna göre en az 3 puan) cevap vermediyse ya da başlangıçta tedavisinin karşılanması için şart koşulan kriterlerden herhangi birisine artık uymuyorsa tedavi sürecinin son bulacağı yazıyor. Bu da aslında alenen çocuğu kaderine terk etmekten başka bir şey değil. Zira tarafı olduğumuz Ekonomik, Sosyal ve Kültürel Haklara İlişkin Uluslararası Sözleşmeye göre taraf devletlerin; hastalık durumunda herkese tıbbi hizmet ve bakım sağlama koşullarının yaratılması, çocuk ölüm oranlarının düşürülmesi ve çocukların sağlıklı bir şekilde gelişiminin sağlanması, hastalıkların tedavisi, önlenmesi ve kontrolünün sağlanması gibi gibi yükümlülükleri var.
Yine tarafı olduğumuz Çocuk Haklarına Dair Sözleşme’de de konumuzla ilgili maddeler bulmak mümkün.
Madde 6: ‘’Taraf Devletler, her çocuğun temel yaşama hakkına sahip olduğunu kabul ederler.’’
‘’…Çocuğun hayatta kalması ve gelişmesi için mümkün olan azami çabayı gösterirler.’’
Madde 24: ‘’…Çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanırlar. Hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yaralanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba gösterirler.’’
‘’Bebek ve çocuk ölüm oranlarının düşürülmesi, bütün çocuklara gerekli tıbbi yardımın ve tıbbi bakımın; temel sağlık hizmetlerinin geliştirilmesine önem verilerek sağlanması, …, amaçlarıyla uygun önlemleri alırlar.’’
Tarafı olduğumuz Uluslararası Sözleşmelerde de gördüğümüz üzere mevzuatlar çocukların yaşama hakkının, sağlık durumlarının, aldıkları tıbbi bakım ve tedavilerin sözleşmeye taraf devletlerin sorumluluğunda olduğunu ve devletlerce karşılanması gerektiğini yer yer vurgulamıştır.
Normlar hiyerarşinin en üst basamağında yer alan mevzuatımız Anayasa kapsamında da konumuzu Ulusal açıdan değerlendirelim.
Madde 17: ‘’Herkes, yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkına sahiptir’’
Madde 56: ‘’Herkes sağlıklı ve dengeli bir çevrede yaşama hakkına sahiptir.’’ ve devamında insanların hayatlarını sağlıklı bir şekilde sürdürebilmeleri için devletin yapması gereken denetimlerden bahseder.
Madde 65: ‘’Devlet, sosyal ve ekonomik alanlarda Anayasa ile belirlenen görevlerini, bu görevlerin amaçlarına uygun öncelikleri gözeterek mali kaynaklarının yeterliliği ölçüsünde yerine getirir.’’
Hem Ulusal hem Uluslararası mevzuatlarımızda da açıkça gördüğümüz gibi, hukuk sistemi, devletin bütün mevcudiyetiyle çocukların her türlü üstün yararını gözetmesini amaçlamıştır. İlgili mevzuat maddeleri ışığında SMA’lı çocukların tedavi giderlerinin, ulaşılması çok güç olan ilaçlarının temininin en başından beri devletin tekelinde olması gerektiği aşikardır. Ancak buna rağmen ilgili düzenlemenin 2017 yılında yalnızca Tip-1 hastası çocuklar için gelmesi, 2019 yılında açığı kapatmaya çalışarak işin içine Tip-2 ve Tip-3 hastası çocukların da dahil edilmesi ancak bu kez de belli başlı koşullarla, özellikle 15 ayın sonunda ilerleme kaydedemeyen çocuğun tedavisini sonlandırarak çocuğu gözden çıkarmak gibi düzenlemeler ne yazık ki ne iyi niyetlidir ne de ulusal ve uluslararası mevzuatlarımıza uygun niteliktedir. Çocuklarımızın geleceğimiz olduğunu unutmadan, hiçbir çocuğumuzu yabana atmadan, gözden çıkarmadan; hakları olan bu yaşam için, var olabilmeleri, filizlenebilmeleri, çiçek açmaları için elvermek, sağlıklarına ve biricik ailelerine kavuşmaları için toplum olarak mücadele etmek bizim vazifemiz. Unutulmamalıdır ki, 2017’deki düzenleme de 2019’daki düzenleme de sessiz kalmayan, çocuklarımız için ses olan vatandaşların, Sivil Toplum Kuruluşlarının eseridir. Her zaman için her koşulda daha iyisi mümkün. Ulusal ve Uluslararası mevzuatlarımıza uyarak her çocuğumuzun eşit haklarla tedavi görebilmesi, ilaçlarının kolayca temini ve masraflarının koşulsuz şartsız devlet tarafından karşılanması için tüm okurları mücadeleye davet ediyorum. Hukuk sistemi hiçbir suretle mevcut hakkın kullanılamaması yüzünden çocukların hayattan koparıldığı bir düşünceyi savunmaz. Ve adalet eninde sonunda tecelli eder.
Bünyesinde blog yazarı olarak bulunmaktan mutluluk duyduğum Çitil Avukatlık Ortaklığı’na sağlamış oldukları imkan için teşekkür ederim. Her koşulda hukukun üstünlüğünü konuştuğumuz diğer bloglarımızdan haberdar olmak için Çitil Haber Bülteni’ne abone olabilirsiniz.
Merve Altıparmak
